Fue en el 2009 cuando me diagnosticaron “Esclerosis Múltiple”; y al igual que mucha gente, me horroricé sin saber exactamente qué era eso.
Siempre da miedo lo desconocido; me enfrenté a la incomprensión, a la lástima y a la incredulidad de los más próximos.
Comienzó una batalla por aceptar la realidad dura de tratamientos de por vida, y de limitaciones que van apareciendo despacito, sin hacer ruido.
Enfermedad silenciosa
Mucha gente relaciona Esclerosis Múltiple con sillas de ruedas, o con muletas o con la paralización de algún miembro. Y sí pasa. Pero si algo caracteriza a la Esclerosis Múltiple es su individualidad. La enfermedad de las mil caras la llaman, en cada persona se manifiesta de una manera.
La enfermedad silenciosa. Síntomas como los problemas en la visión, la espasticidad (dificultad en el habla), la falta de equilibrio, la dificultad en la concentración, la pérdida de memoria, las alteraciones en la respuesta sexual, la incontinencia urinaria… y la fatiga, sobre todo la fatiga, son algunas de las realidades a las que tenemos que enfrentarnos.
¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
Aparte están los efectos secundarios de los medicamentos, y los problemas psicológicos que todo esto conlleva; y que una vez más, cada una torea como puede. Hay quien vive en la lamentación constante, en la negación, en la minimización, en el orgullo, en la superación, en el enfado…
Enfermedad silenciosa
Pero si en algo coincidimos muchas, -y esto lo afirmo sin preguntar-, es que nuestra vida cambió tras el diagnóstico.
No me siento la misma persona que antes de que me diagnosticaran Esclerosis. He tenido que cambiar el estilo de vida, y consecuentemente y cruelmente, de amistades. No solo tu mundo físico se ve alterado; también el social como acabo de decir, y el laboral.
Es duro ver cómo no puedes rendir como antes, mientras se te exige lo de siempre.
Comienza otro calvario para que esta sociedad individualista y competitiva no te engulla. Piensas que quizás ya no perteneces al mundo de “los capacitados”, y comienzas a investigar. Descubres otro mundo, el de los discapacitados, que lejos de ser acogedor y facilitante, resulta denigrante e inútil; y tamoco te acepta.
Lo peor es descubrir que detrás de muchas de estas tristes realidades, lo que hay son órdenes políticas. Siempre pagamos las mismas. Ya me gustaría a mí ver al hijo o a la hija de algunos que salen por la tele con esclerosis, el cuento sería muy distinto. Seguro que accedería a todo tipo de ayudas y prestaciones, no sólo económicas.
Porque cualquier enfermedad crónica para la gente de a pie, está íntimamente relacionada con la precariedad. O como suele decirse, «a perro flaco todo son pulgas».
Con esta entrada pretendo visibilizar mi realidad, que es la de muchas personas.
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Próxima entrada, «Environmet», poema 😉
Virginia
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