¿Cómo afecta el coronavirus en la Esclerosis Múltiple?
Coronavirus y Esclerosis Múltiple
(Actualizado 12-04-2020)
Voy a hablaros otra vez de mi esclerosis. Quienes vivimos con ella debemos visibilizar esta realidad que cada vez se hace más dura ante la indiferencia social e institucional.
La esclerosis múltiple remitente recidivante (EMRR) es la más común y se diagnostica en el 85% de los casos; es la mía. Se caracteriza por episodios que aparecen con síntomas nuevos o con los de siempre pero con más intensidad que los de brotes anteriores. Entre esos episodios -llamados recaídas, brotes, o recidivas, de ahí el nombre de recidivante-, también hay periodos de recuperación.
Estos síntomas son personales, porque en la EM (Esclerosis Múltiple) cada caso es único e impredecible.
En mi caso que perdí la visión cuando me diagnosticaron la “enfermedad”, esto quiere decir que cada vez veo peor.
Cuando digo veo peor, no solo es la diplopía -ver doble- que me quedó en el ojo izquierdo o la visión borrosa, sino las sensaciones espaciales, por ponerle algún nombre: como la de que te vas a chocar, la de que te vas hacia un lado, la de que de repente no sabes cual es la izquierda o la derecha…
He puesto entre comillas la palabra enfermedad porque suena muy mal cuando te dicen que tienes que vivir con ella toda la vida. Prefiero decir que tengo una alteración en el funcionamiento normal de mi organismo.
Soy diferente; reacciono un ritmo distinto al de los demás.
También noto la progresión de la EM en la falta de concentración; que se traduce en dispersión. Me cuesta mucho trabajo estar un rato haciendo lo mismo, tengo que cambiar de actividad.
La memoria. Mis despistes son increíbles y mi falta de retención sobre todo de la memoria a corto plazo, a veces preocupante.
Desmielinizante Recidivante
Todo esto me condiciona mucho a la hora de relacionarme con las y los demás; la mayoría de las veces prefiero encerrarme en mi mundo que me garantiza confort y respeto.
Y sí, a veces estás mejor de algunas de estas cosas; pero aparecen otros síntomas, como que se te traba la lengua, que pierdes el equilibrio o que no coordinas.
Por no hablar de la fatiga, inseparable amiga; a veces me cansa hasta mantener una conversación.
Todo esto es muy desconcertante porque influye muy mucho en las simples actividades de tu vida diaria, como conducir, leer… y lo más sangrante, es que todo esto es incompatible con desarrollar una “habitual” jornada de trabajo.
Lo que se me hace más duro es el ninguneo de la gente cuando intentas quejarte en un intento de liberación. Aparecen los típicos comentarios, “yo también me canso, a mí también se me olvidan las cosas, es que ya no tenemos veinte años”…
El desconocimiento.
Pero cuando es tu propio médico de cabecera o el sistema de protección social el que te ningunea, sientes como que no vales nada, te quejas sin motivo; son síntomas invisibles y tu sino es sufrir en silencio.
Ves día a día cómo menguan tus capacidades y a nadie le importa; luchas con desventaja en un mundo donde la competencia y la rivalidad es la única manera de demostrar que vales.
No eres capaz de trabajar para garantizarte un sueldo o un paro, no tienes derecho a ninguna prestación social, no te reconocen el mínimo de minusvalía para acceder a algún apoyo…
Reconocimiento del 33%
La EM no es una enfermedad mortal y no afecta a la esperanza de vida, pero puede hacértelo pasar muy mal.
A mí me queda el orgullo y la cabezonería, de lo que siempre he ido sobrada; seguir luchando con mis armas que son baratas y poderosas: las palabras.
También quiero mencionar mi particular preocupación como paciente por nuestro agonizante sistema sanitario. Mi tratamiento es caro; me pregunto qué haría si no existiera la sanidad pública.
Una política que privatice la sanidad puede condenarme a una silla de ruedas.
A mí y a muchas personas que vivimos con patologías graves y crónicas podría hacernos mucho daño.
¡Seguiremos luchando por el 33%, la esperanza es lo último que se pierde!
Salud!
Esclerosis Múltiple, poema
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Virginia
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